Sexta Quimio! Estamos na metade corajosos!

"Que a minha loucura seja perdoada. Porque metade de mim é amor" e a outra metade é só mais 3 meses de quimioterapia e a vida inteira pela frente! Eu creio!

 

Isso mesmo meus corajosos vamos soltar muito confete e serpentina, pois estamos na metade!

Ontem concluí o segundo braço do terceiro ciclo. Ao todo foram seis aplicações até agora e faltam mais seis! Tudo xuxu beleza com meu exame de sangue! Levei uma bronca do tio da enfermaria, pois ele disse que eu havia trazido tudo a coragem, a bala, a água e o "equipo" caso faltasse, mas esqueci de trazer o principal: a veia vê se pode! Tudo por que relaxei e esqueci de treinar com a minha bolinha. Todavia o tio é meu amigo e vive me zoando.

 

Como disse o filósofo Aristóteles "um bom começo é a metade". 

Ao chegar na metade você inevitavelmente olha para trás e vê um caminho percorrido. É Como se você tivesse cavalgado um imenso leão.

Primeiramente olhei para estes três meses de quimioterapia. Quantas mudanças aconteceram em minha rotina e em minha aparência. Quantas coisas tive que abandonar e quantas privações tive que ter para poder viver. A vida é a liberdade? Sim! Todavia para que haja liberdade têm que haver a consciência de qual é o caminho para a sua liberdade. O caminho é diferente para todos, a liberdade não é igual para todos, pois somos todos diferentes. O meu caminho com certeza foi ficar bem quieta e fazendo tudo o que fosse possível para comer, descansar e ocupar a mente, mesmo não conseguindo fazer por tantas limitações tudo o que deveria ser feito para tal. Neste período me ocupei com algo que sempre busquei em meu interior, mas que faltava algo para que eu pudesse realizar...Faltava essa Louca experiência que faz parte da minha metade: o câncer. 

Conheci na prática através do câncer a outra metade, a metade que está para além de mim, da redoma e zona de conforto que envolve a todo o ser humano habituado ao tempo acelerado e individual da vida. Conheci melhor as minhas dores e as dores do outro que vem acelerado ao meu encontro. Provei de amargas sensações, mas também das doces palavras de esperança que tantos me enviaram seja às 7h, às 12h, às 18h às 23h às 3h da madruga, a hora que fosse. Fui sensível a este tempo desacelerado e participando do tempo de cada um, das dores e vitórias de cada outro.

Percebi que esta metade é bem maior que três meses, na verdade são todos estes longos quase 25 anos de minha existência. É toda essa reflexão! Aristóteles estava certo! É fato que Aristóteles provavelmente estava querendo dizer outra coisa com a frase acima e que era sobre um outro contexto, talvez sobre uma outra metade! Contudo, encaixou-se perfeitamente para tudo o que eu vivo, como um "Insight". Eu caminhei 25 anos para conhecer de fato aquilo que a minha introspecção buscava e colocava os fragmentos desse meu querer devagarzinho em algum aqui ou acolá. E terei mais toda uma banda pela frente para provar o doce sabor que é viver de peito aberto. Terei essa experiência com o câncer entranhada em mim para me lembrar que amar o outro é lutar, chorar, sermos alegres e brindar à vida juntos. 

Fazendo um paralelo com a Adriana Calcanhoto  (minha musa da Karaoquímio de ontem) nos últimos segundos de Inverno já nem sei mais "onde foi exatamente que larguei (...) o leão que sempre cavalguei." Eu " esqueci que o destino sempre me quis só" (...) "um dia o céu reuniu-se a terra um instante por nós dois" (...) "No dia em que fui mais feliz"! O instante em que fui mais feliz foi quando o câncer veio e me deixou quase sem amarras para aqueles que precisavam de mim, deixando-me entregar de verdade quase sem amarras à Deus, deixando-me paradoxalmente prisioneira e um passarinho nas mãos deste grande amor que é Deus. Citando a minha segunda música da Karaoquímio de ontem "Prisioneira do amor", inspirada pelos escritos de Santa Teresinha, Ah "Como é bom sentir a doce paz e o amor que é suave me leva a sorrir!"

 

Ainda sobre a loucura que é esse amor! Cito outra:

"É loucura muito minha, Senhor, esperar que teu Amor
Depois de todos os desmandos me aceites como sou.
É loucura muito minha, Senhor, esperar com terno ardor,
que em minhas limitações faça loucuras de amor."

 

Essa é a loucura que quero viver e que Deus nos ensinou usando cada homem que foi sensível a Ele. Ter um olhar de águia sem ser a própria águia...ter no olhar e no coração a inspiração do seu voar...ficar em meu posto como um passarinho a fitar o Sol do amor que é Deus a águia.

De fato a minha vocação é o Amor, o amor de Deus que atravessa em mim e vai ao encontro do outro e me deixar tocar pelo amor do outro que é também o reflexo de Deus, pois Deus é o amor. É essa estranha e difícil loucura que vou buscar.

Hoje de manhã voltei de novo ao hospital, pois apareceu em cima da minha cirurgia do tumor uma bola de pus. Para desencargo de consciência, pois não é nada demais, o Doutor passou uma Amoxilina para acabar com essa pequenina infecção.  Este médico hoje me encheu de esperanças, ele é especialista e com PHD fora do país na área de Linfoma e disse assim: minha filha é só cumprir a tabela, mas tu está curada, esse tumor pelo visto já sumiu. E eu creio! Ele me fez mostrar a minha "careca" e disse que é uma ofensa para ele eu chamar a minha careca de careca...ele também é careca e eu com tudo isso tenho mais cabelo que ele hehe.

 

Gente só sei que eu Deixo a porta aberta, eu não moro mais em mim!

 

E essa foi mais uma semana de quimio comendo como prêmio com minha amiga Tahyná que sempre ganha um McDonald's (inveja) um chocolate!

Beijos de coragem!

 

 

Meninas coragem!
 

 

 

Audiência Pública.

Olá corajosos! É um post atípico, mas se trata de um assunto que merece toda a atenção!

Hoje participei de uma audiência pública no auditório "Quinhentão" do CCS/UFRJ. A audiência consistia em discutir o financiamento do principal hospital universitário do Rio de Janeiro e um dos mais importantes do país, em uma tentativa inédita de buscar soluções financeiras e de administração para a unidade. Foi lá no famoso "Fundão" que tive a oportunidade de descobrir que o diagnóstico anterior, de que sofria de gases, na verdade era um raro tumor ósseo e fruto de um Linfoma de Hodgkin. O HUCFF é para a minha trajetória um espaço de trocas fortuitas. Eu com esta apresentação rara mostrando que o Hodgkin pode se comportar de maneiras diferenciadas, ajudando de alguma forma pesquisadores da área. Do outro lado, os melhores médicos e profissionais da saúde que pude ter em minha vida, além de humanos, claros e carinhosos. Todavia foi o mesmo local em que me deparei com a realidade da falta de medicações para o meu tratamento quimioterápico, e hoje, pude ter a noção do tamanho descaso do governo federal com este espaço.
O problema visivelmente começa assim que você passa pelo hospital e vê nas paredes e no entorno um caso de abandono, como o de uma criança que sem os cuidados de uma mãe padece. É sabido que se você olhar bem é um abandono muito antigo que enfrenta décadas e mais décadas de desprezo, talvez toda a minha tenra idade ou mais. O HU conta com um quadro de profissionais públicos limitados, pois não há concurso público desde o governo FHC, ou talvez até mais. Há espaços que nunca foram utilizados e outros abandonados. Há obras que começaram em 1978 e nunca conseguiram ter continuidade. É um hospital referência de apenas 250 leitos, e eu tive a sorte de conseguir ocupar um. Não há emergência, fico pensando que má sorte a minha se algo me acontecer. Tudo lá ainda sobrevive pelo exímio desempenho dos profissionais que defendem com unhas e garras a sua autonomia de trabalho.

Um lugar que tende a ser plural e autônomo, pois a sua natureza vocacional é esta, talvez dará lugar a um programa chamado Ebserh, no qual o HU resiste bravamente. Outros hospitais Federais não tiveram esta mesma sorte e já estão com o sistema implantado ou em vias de implementação. Criada pela Lei nº12.550, de 15 de dezembro de 2011, a EBSERH é uma empresa estatal com 100% de capital público, da União, que não admite participação de capital privado. Os servidores da empresa são admitidos através de concurso público e a prestação de serviços à população, segundo a Lei, será exclusivamente através do Sistema Único de Saúde - SUS, sendo explicitamente vedada qualquer outra modalidade, sejam planos de saúde ou pacientes particulares. Isto me fere terrivelmente se o HU já tivesse implantado este sistema! Como todos sabem casei recentemente e infelizmente o plano em que eu era dependente, do qual sempre foi descontado do pagamento de meu pai, que é militar, não pode tratar mais de minha saúde. Tudo por que eu casei e perdi todos estes "direitos", um "direito" que exige um dever: o pagamento. Em frente a tudo isso em abril contratei um plano de saúde e em maio foi descoberto do nada o câncer. Só que o plano de saúde possui uma carência de 6 meses, mesmo sendo uma doença grave vindo assim como veio. O que eu faria neste 6 meses sem auxílio tendo esta política do Ebserh? Talvez estivesse pior e com vários focos da doença...no descaso igualzinho ao HU. Isto por que na constituição a saúde é um direito de todos! E me sinto assim, cada vez que ameaça a faltar medicação ou os instrumentos necessários para a quimio à sorte do vento. 

Após conseguir aprovar a lei que criou a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), o governo vem fazendo uma ofensiva junto às reitorias para que seja assinado o contrato de adesão sem que os Conselhos Universitários sejam consultados. O ANDES-SN, a FASUBRA e o INASEFE, e demais entidades que fazem parte do Fórum Nacional Contra a Privatização da Saúde, têm mostrado para a comunidade universitária os perigos que a Ebserh representa. Ao meu ver a perda da autonomia universitária e da conexão entre ensino, pesquisa e extensão, além da implantação da dupla porta nos hospitais. Assim, o governo não pretende contratar mais servidores para os hospitais federais através do Regime Jurídico Único (RJU), o que inviabilizaria novas contratações por essa modalidade e significará o fechamento de alguns hospitais. Na verdade, é isso o que quer o governo: impedir os HU de contratarem servidores, deixando como única opção a privatização, via Ebserh.

 A lei que criou a Ebserh significa um ataque frontal ao artigo 207 da Constituição Federal, que trata da autonomia universitária. Com a Ebserh, os hospitais deixam de ser espaço de ensino, passando a integrar um cenário conduzido pela lógica empresarial, em contraposição à natureza universitária, quebrando o princípio da indissociabilidade entre ensino, pesquisa e extensão. A Ebserh, consiste, a bem da verdade, em transferir o patrimônio das universidades para uma empresa pública, mas de direito privado, que, em última análise, significa a mercantilização da saúde e da educação. Apesar de o governo afirmar que o ensino, a pesquisa e a extensão não serão prejudicados com a Ebserh, estaremos diante de uma situação em que os professores e técnico-administrativos não terão espaço funcional na estrutura dessa empresa, posto que os hospitais universitários têm sua alocação funcional ancorada nas unidades acadêmicas (escolas, institutos e faculdades) e não em empresas de serviço, sejam elas hospitalares ou não.
Bem galera todos nós fomos convocados: TCU, SINTUFRJ, pacientes, professores, técnicos, cidadãos e etc. Todos os parlamentares também! Dos quarenta e tantos possíveis Deputados que com certeza foram convocados, somente três apareceram: cabe ressaltar Chico Alencar, Jandira Feghali e Rosane Ferreira, também vi por lá o vereador Baba e o Eduardo Serra. Onde foram parar os demais deputados e senadores?
O lastimável caso do HU é um assunto suprapartidário e urgente! Um interesse de todos! Meus corajosos, há doenças que somente o HU dá conta! Eu considero a minha uma delas, imagine só mesmo que eu pudesse $$ ficar rodando pela rede particular com um sintoma atípico como o meu, ficaria talvez meses em busca de uma solução e Graças a Deus fui parar no melhor lugar de patologia e diagnóstico do Brasil! Ah não concorda! Então reze muito para você não precisar recorrer ao SUS!

Fui lá fazer o meu pequeno papel de paciente e cidadã! Ajudar e ser ajudada também! Pude dar por sorte uma breve entrevista para a Band News e sei que ter ido lá não foi em vão!

 

 

 

Coragem Brasil!

 

Quinta quimio - Ciclo 3 - "It's just another day..."

Olá corajosos,

 

Ontem consegui fazer a minha quimio no HU. Graças ao bom Deus a medicação realmente estava lá e o tal equipo especial também, e foi obtido por empréstimo com outra instituição! Toda quinta há muitos velhinhos que vão lá fazer a quimio, diferente de quarta que é mais tranquilo, e coloquei a máscara com medo de ter gripe. Cheguei às 8h da manhã e só fui ser atendida às 12h. É muito difícil, pois ficamos lá aguardando sem uma informação concreta de que realmente iremos fazer a quimio. E só recebíamos alguma informação se fossemos a todo o momento perguntar. Somente com a nossa ida a assistente social é que as coisas começaram a andar. Quando fui chamada, todos os velhinhos lá também precisavam do mesmo equipo que o meu...gente imagine se o tal equipo não chegasse? Ainda bem que havia levado o rolo de papel alumínio para todos, já estava me imaginando tendo que enrolar aqueles fiozinhos rsrs. Nestas duas últimas vezes passei a quimio toda tremendo muito, pois o nervoso é muito grande, embora eu não aparentasse, não há como evitar, não há a pessoa mais forte desse mundo que evite. Fiquei com receio de que tudo não passasse de um boato como foi na vez passada e eu tivesse que correr atrás por fora. Todavia, tudo deu certo!

Como a minha famosa karaoquimio escolhi a música Another Day na voz de Paul Maccartney " It's just another day...Du du du du du du, it's just another day...". É foi mais um outro dia de vitória, o início do meu ciclo 3! Isto significa que estamos indo para a metade do meu tratamento meus corajosos. Tem conquista mais feliz?

Ontem tive uma das sensações mais engraçadas, sentir pingos de chuva na minha careca que aparecia pelo vento forte. Foi engraçado, ri muito, e mesmo com guarda chuvas não consegui evitá-los.

 

 

Olha eu aí tomando chá de cadeira com cara de ratinha e com meu amigo guerreiro seu Celso.

 

Eu lá dentro. Foi a única foto que consegui tirar visto o meu nervosismo. Olha a carequinha da Cellecorajosa já aparecendo.

 

É um outro dia, sempre terão outros dias! Há tempo para tudo, para sorrir, chorar e rir de novo! Há tempo para o medo e para a esperança. E Isto nos faz humanos e cada vez sensíveis ao outro. É uma conquista diária. Viver é uma conquista! É um ato de coragem!

Eu não tenho vergonha de viver a etapa do câncer e ser feliz e contar para o mundo e desmistificar algo que só é visto como sofrimento! Como diz o seu Gonzaguinha eu sei que a vida devia ser bem melhor, e será! Mas isso tudo que eu passo não impede que eu repita que a vida é bonita! Eu ponho a força da fé em mim, somos nós que fazemos a vida como der, ou puder, ou quiser. Eu escolho dizer que a vida é linda, e nós que fazemos aqui na humanidade, na partilha na entrega este céu que um dia virá! Um lindo céu que só é possível sendo um eterno aprendiz da vida...de uma linda vida!

 

Beijos de coragem!

 

 

Vivendo e aprendendo a jogar...

Olá corajosos! Como diz Guilherme Arantes "nem sempre ganhando, nem sempre perdendo, mas aprendendo a jogar!"

 

Novamente fui ao HUCFF em uma bela quarta-feira para não fazer a quimioterapia. Tudo lindo com meu exame de sangue gente e recebi a informação de que a Dacarbazina chegou. AêÊê uhu!!! Todavia, está faltando algo que é mais revoltante ainda corajosos. Está faltando desta vez o Equipo. O que é isso? Vocês devem estar se perguntando, como eu na hora em que recebi a notícia! A Dacarbazina cheia de frescuritis, necessita que o equipamento para a realização do procedimento seja fotossensível. Ela não gosta de luz! Já eu, como diz o Beto Jamaica em É o Tchan: "Luz na passarela que lá vem ela". É não estamos nos entendendo muito bem nestas três semanas, eu quero pegar no bumbum e ela no compasso.

Poderia haver uma alternativa para a Cellecorajosa hoje fazer a quimio: ter papel alumínio na Instituição para cobrir todo o fiozinho do equipo tradicional, como faziam no passado. Como não tinha, fui aconselhada a voltar amanhã com um rolo de papel alumínio caso o equipo não chegue. Não, isto não é pegadinha do Malandro! Então tenho que aprender a jogar!

Nestas duas semanas o meu braço doeu muito. A ABVD traumatiza muito as veias, só a patricinha da Dacarbazina dói pra xuxu, sem contar a Vimblastina que dói e me deixa tonta. A dor é terrível tenho que fazer compressas de água quente com camomila, tomar dipirona e agora quando não suportar mais antiflamatório. Fico com medo das veias não aguentarem, para tirar sangue já foi um sufoco, mesmo indo no tio sambista legal que sempre acerta. Não coloquei o cateter, pois na Instituição também não há cateter! E fico a pensar que não gostaria de ter que operar de novo para coloca-lo.

Estou também oficialmente no Índice Brasileiro de Linfoma, já que não tem um caso de linfoma caracteristicamente como o meu no Brasil! É a Marcelle Costal do arco Costal só eu mesmo! Sempre que vou ao HUCFF os médicos não se cansam de falar sobre a raridade do meu caso, sempre que tem residente novo o meu caso está lá sendo estudado, pois o Linfoma raramente é localizado e raramente dá em osso. Cellecorajosa quebrando os paradigmas do Linfoma!

 

Ontem por um acaso, vi uma história que muito me emocionou, do Rômulo e da Quinzinho. Um amor que tudo suportou nas dores do câncer até a Quinzinho partir. Fiquei muito triste ao ler essa história, uma moça tão bonita e tão saudável, um casal tão lindo e tão jovem passando por isso de uma hora pra outra. Quando descobri o câncer a única coisa que me incomodava foi um pensamento natural do ser humano, quem é o culpado? Será que no meu caso a culpa foi das estrelas? Será que estou pagando por algo que fiz ou deixei de fazer? Gente ninguém pede pra ter câncer, ele simplesmente vêm! A pessoa pode ter os hábitos mais saudáveis do mundo, revolucionários, pode ter todos os cuidados possíveis na infância que infelizmente está sujeita a ele. Eu sempre fiz esporte, nunca tive uma anemia, sou muito difícil de "dar ruim", (meus exames de sangue apesar de tudo são ótimos) nunca fui de estar até altas horas na rua, só tive um namorado (de fato, pois três semamas de namoro não conta), nem passei o rodo em ninguém haha, amo essa vida de paixão, nunca briguei e bati! E estou aqui nem melhor e nem pior com um câncer, que não é culpa e nem castigo de nada...simplesmente aconteceu! Doença não se escolhe se vive, supera, nascemos, crescemos e morremos, faz parte é a lei da vida! Não há culpados,embora todos queiram culpar...Sempre fui ruim de comer, mas a comida previne doenças e não as abdica do ser humano. Comecei a pesquisar mais sobre eles e me vi nesta situação e recém casada, coincidentemente nos chamamos aqui em casa um ao outro de Zinho. Eu com o meu Zinho que cuida de mim com muito amor e o Rômulo hoje sem a sua Quinzinho. Ao mesmo tempo, esse amor lindo que tudo vence, até mesmo a distância, e a luta do Rômulo, em frente a tantas críticas dos outros por querer fazer com que a história deles seja pública para tocar aqueles que não acreditam no amor, me fez querer escrever  pra ele e dizer que também passo por isso. Fiquei pensando em um ato de egoísmo que talvez eu pudesse ter o mesmo fim, embora a minha doença não seja tão grave assim e embora cada caso seja um caso. Escrevi e logo depois muitas pessoas desconhecidas me adicionaram, eu fui aceitando um a um, pois achava que de alguma forma pudesse também ajudar como o Rômulo e muitos me escreveram...até que chegou uma Senhora e me disse que leu por acaso minhas breves palavras para o Rômulo e sentiu uma necessidade muito forte de me dizer também algumas palavras...ela disse que sentiu que eu já estava curada, para eu não ter medo e lutar e enfrentar as coisas. Ela começou a contar a história de sua irmã que aos 27 anos recebeu a notícia de um câncer no auge de sua vida profissional e sabe qual foi a reação dela? Fazer um churrasco para comemorar a sua vitória...não havia nada que a deixasse para baixo e ela dizia para todos não terem medo que a vitória dela já estava a caminho...e ela foi curada. Logo depois os médicos disseram que as chances de ter um filho era de 99,9% e desses 1% ela teve uma linda menina que hoje tem 2 anos...linda mesmo na foto. Esta mesma moça me disse que vou viver longos dias ao lado de minha família e amigos. E eu pensando que estava com a coragem toda! E eu pensando que poderia ajudar...eu tive que passar por isso para esse anjo aparecer e me dizer essas doces palavras de esperança. E ao final de tudo ela disse Creia não sou eu que digo é Deus. Fomos rezar antes de dormir pelo Rômulo e pela Quinzinho e fui contando para meu esposo sobre este anjo que Deus me enviou no momento de angústia, em como Deus é perfeito e nos usa. Pedi a Deus em nossas orações e veio o salmo 91. E ele por inteiro confirmava o que esta senhora havia me dito, e realmente Deus me envia anjos na hora da angústia... vocês meus corajosos!

 

"Aquele que habita no esconderijo do Altíssimo, à sombra do Onipotente descansará.
Direi do Senhor: Ele é o meu Deus, o meu refúgio, a minha fortaleza, e nele confiarei.
Porque ele te livrará do laço do passarinheiro, e da peste perniciosa.
Ele te cobrirá com as suas penas, e debaixo das suas asas te confiarás; a sua verdade será o teu escudo e broquel.
Não terás medo do terror de noite nem da seta que voa de dia,.
Nem da peste que anda na escuridão, nem da mortandade que assola ao meio-dia.
Mil cairão ao teu lado, e dez mil à tua direita, mas não chegará a ti.
Somente com os teus olhos contemplarás, e verás a recompensa dos ímpios.
   Porque tu, ó Senhor, és o meu refúgio. No Altíssimo fizeste a tua habitação.
Nenhum mal te sucederá, nem praga alguma chegará à tua tenda.
Porque aos seus anjos dará ordem a teu respeito, para te guardarem em todos os teus caminhos.
Eles te sustentarão nas suas mãos, para que não tropeces com o teu pé em pedra.
Pisarás o leão e a cobra; calcarás aos pés o filho do leão e a serpente.
Porquanto tão encarecidamente me amou, também eu o livrarei; pô-lo-ei em retiro alto, porque conheceu o meu nome.
Ele me invocará, e eu lhe responderei; estarei com ele na angústia; dela o retirarei, e o glorificarei.
Fartá-lo-ei com longura de dias, e lhe mostrarei a minha salvação"
Salmos 91:1-16

 

Gente todos sabem que não sou fanática religiosa. Tenho uma religião, mas não me fecho pra ninguém só por que é diferente de mim, quero partilhar tudo com todos...todos oram por mim e louvo a Deus por isso...pois é bom seja de que credo for, ou mesmo que não tenha credo algum. Algo que sempre defendo na minha religião que é o Catolicismo Romano é o amor ao próximo e alteridade,ou seja a tratar ao outro com humanidade e sem rótulos. É algo difícil, não sou santa, as vezes me pego também não conseguindo cumprir. Não sou a favor de fundamentalismos e sim da troca da partilha ...Acho que Deus é Universal, veio para todos sem distinção. O que escrevo é apenas fruto de uma experiência que só quem passa tem a certeza de que tende ao real (e todos podem passar seja com crença ou não). Paz e Bem!

 

 

 

Esse braço é forte, sou templo do Senhor...Eu creio nas suas promessas!! Amém, já deu tudo certo!